Пять комплиментов, которые пора перестать делать детям с синдромом Дауна

Фото иллюстративная

ФОТО: Интернет

Бывает, что даже очень милые и воспитанные люди говорят то, что сводит меня с ума. Я знаю, что они просто хотят быть милыми. Может это потому, что я слышу это слишком часто, или потому что это не та реальность, в которой я живу, но следующие комплименты меня просто достали…

1. «Дети с синдромом Дауна – это подарок от Бога». Это не ложь, и не так уж раздражает…Просто я слышу это постоянно. И обычно мне это говорят, когда рядом стоят другие мои дети. И мне хочется наклониться к моим мальчикам и сказать: «Ты слышал? Только дети с синдромом Дауна. Лузеры!»

ВСЕ дети – подарки от Бога. Иначе вы превозносите на пьедестал детей с синдромом Дауна. Я не должна на это жаловаться, но дальше этот пьедестал будет отделять ее от сверстников. Люди ведут себя так, словно я святотатствую, когда говорю о своей дочери как о любом другом ребенке в ее возрасте, пишет Soulpost.ru.

2. «Она всегда такая счастливая и веселая!». Моя дочь довольно счастливая. И знаете, что? Такая же счастливая, как и другие дети. Это стереотип, что люди с синдромом Дауна счастливее от природы. Моей дочке Эбби 2 года, и она делает то, что и другие дети в ее возрасте: устраивает истерики, куда-то залазит, рисует на всем подряд, разбивает вещи и рыдает. У нее своя личность, и она может обезуметь, если на то будет причина. Как сказала одна моя подруга: «У нее синдром Дауна, а не лоботомия!»

3. «А по ней и не скажешь, что у нее синдром Дауна!». Что? Да, скажешь. У нее есть и мои черты, и черты ее отца, и видно присутствие той лишней хромосомы. У нее все классические черты синдрома Дауна: миндалевидные глаза, низко посаженные уши, недоразвитые кости носа.

И когда кто-то говорит, что она не выглядит так, словно у нее синдром Дауна, это даже больно. Такое ощущение, что мне пытаются сказать, что он красива несмотря на ее «хромосомный макияж». А я думаю, что она красива как раз из-за этого.

Есть разница между тем, чтобы сказать, что она не выглядит как с синдромом Дауна, и что вы не замечаете ее синдрома Дауна. Мне нравится, когда люди видят Эбби, а не ее синдром. Они просто видят мою прекрасную дочь.

4. «Просто подумай: это словно у тебя всю жизнь будет маленький ребенок, который никогда не вырастет!». Во-первых, это неправда. Взрослые с синдромом Дауна – это не дети, закованные в большие тела. У них есть жизненный опыт, они учатся, влюбляются, они делают все то, что и остальные взрослые.

Но это не значит, что ей не нужна будет пожизненная забота и уход. Да и я хочу, чтобы мои дети, и Эбби в том числе, повзрослели. Я хочу, чтобы они все были независимыми, и они будут. И она тоже.

5. «Я бы так не смогла, как ты. Ты мой герой!». Это самый большой бред, который я слышу. Я понимаю, что люди думают, что это мне льстит. Но нет. Во-первых, откуда вы знаете, что вы бы не смогли? Если бы мне сказали, что я буду мамой четырех детей, двое из которых с особыми потребностями, я бы сказала: «Нет, только не я» и с криком убежала бы из комнаты.

Вы не знаете, с чем вы можете справиться, пока не окажетесь в такой ситуации. И справиться или не справиться – это только ваш выбор. Говорить мне, что я – ваш герой, значит возносить меня на пьедестал, которому я не могу и не хочу соответствовать. Я обычная мама в необычных обстоятельствах. Но это мои дети, и я люблю и борюсь за них также, как и любая другая мама.

Я понимаю, что люди обычно просто не знают, что сказать, и пытаются быть милыми. И я люблю людей за это. Потому что в конце концов самое худшее, что вы можете сказать матери с ребенком с синдромом Дауна – это ничего.

НАВЕРХ