Из-зя редкого недуга мать вынуждена купать ребенка в отбеливателе

Jamison has Aquaphor applied to his entire body every 2 hours. See SWNS story NYBLEACH; A distraught mum has told how she must how she must bathe her baby in bleach to help him shed his skin due to a rare disease which means he is covered in scales. Alicia Barber, 27, washes Jamison, one, in Clorox twice a week for 15 minutes before exfoliating him with a mitt to rub away hard skin and ward off infection. The tot suffers from Harlequin ichthyosis, a severe skin disease caused by a genetic mutation which affects around one in 500,000 births. Infants with the condition are born covered with a hard layer of protein in the outer layer of the skin, which forms scale-like diamond-shaped plates, separated by deep cracks. The keratin shell makes it near impossible for those with the condition to move around freely and can cause breathing difficulties as well as leaving sufferers at high risk of infection. Former waitress Alicia, who is now Jamison’s full-time carer, learned of the devastating diagnosis while seven months pregnant. She had initially been expecting twins following a battle with fertility issues, but one died in the womb. Learning that the other baby might not survive was a difficult blow. Medics recommended Alicia terminate the pregnancy and although he was given just a two per cent chance of survival, Jamison has defied the odds to make it to his first birthday. But the disease means he must endure a grueling treatment regime which includes bleach baths and a prescription of morphine to help ease the excruciating pain. Alicia said she has also struggled with comments from cruel strangers who called her son ‘creepy’ - and said she is keen to raise awareness about the little-known condition. The mum, of Chattaroy, Washington, said: "I had never heard of Harlequin ichthyosis before the doctor took me aside and showed me a text book with pictures of babies with this condition. "They had no faces, no hands, no feet and no fingers and toes. "It was really t Jamison has Aquaphor applied to his entire body every 2 hours. See SWNS story NYBLEACH; A distraught mum has told how she must how she must bathe her baby in bleach to help him shed his skin due to a rare disease which means he is covered in scales. Alicia Barber, 27, washes Jamison, one, in Clorox twice a week for 15 minutes before exfoliating him with a mitt to rub away hard skin and ward off infection. The tot suffers from Harlequin ichthyosis, a severe skin disease caused by a genetic mutation which affects around one in 500,000 births. Infants with the condition are born covered with a hard layer of protein in the outer layer of the skin, which forms scale-like diamond-shaped plates, separated by deep cracks. The keratin shell makes it near impossible for those with the condition to move around freely and can cause breathing difficulties as well as leaving sufferers at high risk of infection. Former waitress Alicia, who is now Jamison’s full-time carer, learned of the devastating diagnosis while seven months pregnant. She had initially been expecting twins following a battle with fertility issues, but one died in the womb. Learning that the other baby might not survive was a difficult blow. Medics recommended Alicia terminate the pregnancy and although he was given just a two per cent chance of survival, Jamison has defied the odds to make it to his first birthday. But the disease means he must endure a grueling treatment regime which includes bleach baths and a prescription of morphine to help ease the excruciating pain. Alicia said she has also struggled with comments from cruel strangers who called her son ‘creepy’ - and said she is keen to raise awareness about the little-known condition. The mum, of Chattaroy, Washington, said: "I had never heard of Harlequin ichthyosis before the doctor took me aside and showed me a text book with pictures of babies with this condition. "They had no faces, no hands, no feet and no fingers and toes. "It was really traumatizing and they recommended that I terminate the pregnancy.

ФОТО: Alicia Barber / SWNS.com / Alicia Barber / SWNS.com

27-летней матери троих детей Алисии Барбер из Чаттароя, штат Вашингтон, США, советовали прервать беременность после того, как стал известен ужасный и редкий диагноз ребенка. 

Алисия изначально ожидала двойню, но один малыш умер в утробе, пишет Mirror. А на седьмом месяце врачи сказали, что у второго младенца ужасное заболевание, и рекомендовали беременность прервать. Но женщина отказалась и вытерпела трудные роды, после которых ей понадобилось четыре раза переливать кровь...

ФОТО: Alicia Barber / SWNS.com / Alicia Barber / SWNS.com

«У меня было экстренное кесарево сечение. <...> Мне переливали кровь четыре раза, и малыша я увидела только через несколько дней. И просто не смогла сдержать эмоций. Мне хотелось обнять его и сказать, что всё будет хорошо», - говорит Алисия.

Маленький Джемисон появился на свет с редким генетическим заболеванием кожи — ихтиозом арлекина, который приходится на одного человека из 500 тысяч.

ФОТО: Alicia Barber / SWNS.com / Alicia Barber / SWNS.com

Люди с таким недугом покрыты чешуйчатыми ромбовидными пластинами, которые разделены глубокими трещинами. Это напоминает костюм арлекина, отсюда и название болезни. Кроме того, заболевание сопровождается болью, нарушением терморегуляции и высоким риском инфекций.

Мальчику требуется постоянный уход. Два раза в день по 45 минут мама купает его, протирая наждачной бумагой, чтобы отшелушить кожу. Из-за того что малыш может подцепить любую инфекцию, в доме должна быть идеальная чистота. Даже ночью родители встают, чтобы проверить, нет ли на коже ребёнка признаков заражения.

Кроме того, врачи посоветовали купать годовалого малыша в отбеливателе два раза в неделю по 15 минут — это помогает и дезинфицировать кожу, и отшелушивать. Но такие ванны очень болезненны, и бедному малышу приходиться давать морфин.

«Отбеливатель может попасть в глаза, мальчик может его проглотить. И ему очень больно. Я уже столько раз плакала», - рассказывает Алисия.

ФОТО: Alicia Barber / SWNS.com / Alicia Barber / SWNS.com

Другие дети Алисии уже привыкли к необычному виду братика, чего не скажешь о посторонних людях. Женщине зачастую приходится сталкиваться с обидными комментариями. Например, о том, что она плохая мать, что очень её расстраивает. Семья Алисии её поддерживает и сейчас стремится собрать необходимую сумму для участия в специальной медицинской конференции в Нэшвилле по ихтиозу арлекина.

НАВЕРХ